Il Burden

Il Burden è rappresentato da quel carico psicologico e fisico che è sostenuto dai familiari che assistono il proprio congiunto con patologia cronica.

PERCHÉ SI PARLA DI BURDEN NEL CAREGIVER FAMILIARE

Sono presenti diversi fattori che contribuiscono in modo rilevante a far sviluppare il Burden.

Il Burden è quel “carico”, quel “fardello”, quel “peso” psicologico e fisico che influisce negativamente sulla salute del caregiver familiare e sull’assistenza al proprio caro ammalato.

Alcuni di questi fattori sono:

• La scelta di assistere il malato è stata influenzata:
  – dal fatto che è l’unico parente;
  – dal fatto che è l’unico parente che possa farlo;
  – dal fatto che è il parente più affettivamente vicino al malato;
• Nella maggior parte dei casi non possiede nozioni di assistenza o di farmacologia e quindi deve apprenderle attraverso l’esperienza o chiedendo agli operatori.
• Spesso accudire il familiare malato gli comporta grossi costi affettivi, emotivi ed economici e gli limita gran parte del suo tempo dovendo, così, rinunciare a molti impegni personali, compreso il lavoro.
• Non può decidere di terminare la sua attività di assistenza, poiché il malato è suo parente, però quando i costi personali divengono troppo elevati può istituzionalizzarlo.

Quando questo avviene spesso è vissuto in modo ambivalente poiché: da un lato, il caregiver si sente sollevato da un carico che non riusciva più a gestire, ed è convinto che in un ambiente di cura professionale il malato potrà avere più giovamenti.

Dall’altro, sente questa decisione come l’unica alternativa alla sconfitta di non aver saputo portare a termine il suo compito, conscio anche del fatto che, nell’ambiente ospedaliero, il proprio familiare sentirà la mancanza dell’affetto e del particolare accudimento che riceveva a casa.

Tutto questo si riflette in maniera negativa sulla propria autostima e in futuro, quando il paziente morirà, potrà sortire effetti sul senso di colpa per aver “abbandonato” il proprio familiare e in questo modo avergli diminuito le aspettative di vita.

Anche la cronicità della malattia del familiare si riflette sulla sua autostima, giacché viene vissuta come una inefficienza ad assisterlo bene.
Egli stesso può avere problemi di salute o una invalidità che rende più oneroso e complesso a livello psicofisico l’accudimento del proprio caro.

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PREDITTORI DI BURDEN

• Diminuita salute del caregiver dopo un periodo di assistenza.
• Vivere con il familiare malato e quindi trovarsi continuamente a gestire la situazione.
• Nessun aiuto disponibile da parte di altre persone (famigliari o operatori assistenziali)

Livelli più elevati di Burden sono spesso presenti quando il caregiver familiare attua una assistenza continua e quotidiana, quando il malato ha problemi psicologici o psichiatrici o di demenza e quando il numero di ore per l’accudimento è elevato.

I SINTOMI DEL BURDEN

I sintomi del Burden sono quelli tipici dello stress come i disturbi del sonno, dell’attenzione, della concentrazione, difficoltà mnestiche, facile irritabilità, somatizzazioni, sbalzi di umore, agitazione, forte apprensione, facilità ad ammalarsi soprattutto nelle fasi non acute della malattia del paziente.

Si possono osservare anche variazioni del comportamento, umore depresso e aumento notevole dell’ansia.

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Nel familiare con un elevato livello di Burden si assiste anche ad un ipercoinvolgimento emotivo o, al contrario, al distacco emotivo, e, non raramente, il caregiver familiare con Burden fa uso di psicofarmaci, per lenire l’ansia e l’umore depresso che prova.  Questo stato di forte stress si ripercuote in modo negativo sull’assistenza al paziente (caregiving negativo) e sulla propria qualità di vita.

Diversamente dagli operatori sanitari, che pur vivono una sindrome da stress tipica delle professioni di aiuto (Burn out), il famigliare non può né prendersi una vacanza, né andare in malattia, né cambiare settore lavorativo poiché la persona ammalata è un suo parente prossimo e lui è, generalmente, l’unico individuo che possa assisterlo.

Inoltre, lui non ha scelto di fare assistenza per professione, ma si trova nella condizione di doverlo fare, non ha conoscenze mediche e il paziente è un suo caro. Questi aspetti fanno meglio comprendere l’entità del Burden.

Quando i costi personali divengono troppo elevati può istituzionalizzare il paziente o pagare una persona per farlo assistere, ciò produce spesso un vissuto ambiguo di sollievo e di incompetenza. Sovente, tale scelta si riflette sulla sua autostima e può produrre non pochi sensi di colpa, per esempio perché accetta l’aiuto di qualcuno, perché dedica del tempo a se stesso, per non riuscire a rispondere a tutte le esigenze del proprio caro e per altri motivi ancora.

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